Parents : Ces 2 soeurs sont atteintes d'une maladie rare... Leurs parents lancent un cri du coeur!!!

Ces 2 soeurs sont atteintes d'une maladie rare... Leurs parents lancent un cri du coeur!!!

Tellement triste...

Publié le par Je Suis Elle dans Parents
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Quelle serait votre réaction si les médecins vous annonçaient que votre rayonnante petite fille de 4 ans est atteinte d'une maladie dégénérative du cerveau très rare et pour laquelle il n'existe aucun traitement?!? Si en plus, les médecins vous annonçaient que votre fille cadette souffrait de la même maladie rare?!?! Vous seriez probablement dévastés...

C'est pourtant la réalité à laquelle Gordon et Kristen Gray doivent faire face... Leurs filles, Charlotte et Gwenyth, sont toutes les 2 atteintes de la maladie de Batten, une maladie neurodégénérative très rare. En mars dernier, ils ont d'abord appris que Charlotte était atteinte de cette maladie et qu'il y avait 25% des chances que Gwyneth soit également atteinte. Le diagnostique est vite tombé : Gwenyth est également atteinte...

Les enfants atteints de la maladie de Batten vivent leurs premières années comme n'importe quel enfant en pleine santé, mais les symptômes (épilepsie, convulsions, perte de vision, démence) se développent par la suite très rapidement... Il n'y a aucun traitement et les pronostics ne sont pas tellement encourageants : les enfants atteints décèdent habituellement entre l'âge de 6 et 12 ans...

Comme la maladie est tellement rare, 4 enfants sur 100 000 reçoivent un diagnostique de la maladie de Batten, très peu de recherche a été réalisée sur cette maladie... Mais Gordon et Kristen veulent changer cela... Ils ont donc créé une fondation afin de ramasser des fonds pour financer les recherches d'un médecin néo-zélandais qui sont très prometteuses pour trouver un traitement.

Nous souhaitons de tout coeur qu'un traitement soit trouver rapidement pour que ces 2 petites merveilles puissent vivre en pleine santé encore de nombreuses années!!!

[EMBED]

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Source: PopSugar · Crédit Photo: Capture d'écran Vimeo